Noor Jiménez Abraham, licenciada en Comunicación Social, periodista, docente, relata en primera persona lo que es convivir con Artritis Reumatoidea, una enfermedad autoinmune, a la que se agregan además de los temores naturales de las personas que tienen AR, los estigmas sociales que añaden situaciones de vulnerabilidad. Compartimos su relato como una forma de contribución a difundir aspectos que poco se tienen en cuenta a la hora de hablar de enfermedades, la manera en que éstas afectan la subjetividad de las personas.

Noor Jiménez Abraham

Progresiva…
Era agosto del 2005, mi cuarta década, cuando de repente, un día, las manos hinchadas no me permitieron girar la manija de una puerta o agarrar la pava para un mate. Me diagnosticaron artritis reumatoidea –AR, como la llaman, simulando el nombre de un equipo de vengadores; tan así, sería mi propio cuerpo, atacándome…

Y comenzó el derrotero… El primero de los guardapolvos blancos que me tocó fue alguien a quien se le ocurrió felicitarme por la suerte que había tenido, ¿Cómo? “Es que recién atendí a una chica de 16 años que vino directamente en silla de ruedas, y no tiene chance”, lanzó. “Entonces, ¿eso me puede pasar? ¿Y la adolescente? ¿Cómo está?” No, no me sentí feliz, estaba sola, y tuve miedo y sentí desolación.

La artritis se fue agravando, y no sé si como la muchacha de 16, pero de repente tuve que subir las escaleras gateando, pedir que me cortasen la comida y hasta que me abrocharan el corpiño porque yo no podía hacer movimientos.

Había pasado un año y medio y el papá de mi hija y mi hijo se fue de casa, justo cuando habíamos pactado que por fin podría dedicarme a mi crecimiento profesional –hasta ese momento habíamos compartido el sostén económico y yo tuve a mi cargo, en forma exclusiva, las tareas de cuidado del hogar y la familia.

Desde un primer momento la sentencia fue: progresiva, crónica y degenerativa. Es decir, curarme, no aparecía entre las probabilidades, por el contrario, el dictamen era que iba a ser cada vez peor hasta que, degenerada, quedaran las deformidades.

Fui pasando entonces de profesional en profesional, porque ya no era solo la AR, ahora había aparecido el anuncio de las enfermedades asociadas, por lo que, desde un problema ginecológico, de la vista o lo que surgiere, todo absolutamente era una predisposición mayor con la que iba a cargar para siempre. Cada molestia, una batería de estudios, “porque hay que descartar lo que podría ser”.

El tema era que cuando me veían profesionales de otras especialidades a quienes era derivada, me escrudiñaban y preguntaban: ¿estás segura de que tu diagnóstico es Artritis Reumatoidea?, mientras observaban atentamente buscando a un Quasimodo que, como yo era la que había tenido suerte, no aparecía…

Una vez uno de esos reumatólogos que pensaba en “mi bienestar” me dejó muy en claro, “si yo te llego a sacar la medicación te brotás toda”, término que, de ahí en más, atravesó mi psiquis y me originó por años y, repetidamente, unas pesadillas horribles que me despertaban sobresaltada en medio de la noche, calculando qué día de la semana era porque en mis terribles sueños aparecía el miedo de haber olvidado la dosis.

Mientras tanto, la situación se complicaba; en una de esas vinculaciones de cualquier malestar que tuviera, y tras molestias en la columna, después de muchos meses de esperar consulta con especialista –en algunas obras sociales sindicales no resultan fáciles- el poco cálido profesional me observó serio y expresó: “hay que operar”, “pero yo no puedo someterme a una intervención semejante, doctor, estoy sola con mis dos hijxs, no tengo nadie que me cuide ni que me mantenga, no puedo dejar de trabajar, no estoy en relación de dependencia”. “Bueno -respondió con el tono más sarcástico que escuché en mi vida- cuando te decidas por la cirugía, ,volvé”, tiró la historia clínica por el aire y, en segundos, me despachó; y así quedé yo, otra vez lagrimeando fuerte en la calle, como lo hacía tan seguido, sin saber qué hacer, llorando todas las lágrimas para que no se notara al llegar a casa.

En otra oportunidad consulté un homeópata, comencé con entusiasmo, con la ilusión de dejar de tomar la famosa pastilla que me arrastraba a las pesadillas y que, según me habían dicho, con el tiempo, podía provocarme otros inconvenientes. Todo fue bien hasta que en el medio del tratamiento murieron mi mamá y mi hermana (a papá lo había perdido a mis 22), con un día de diferencia, en distintos lugares, y por motivos diferentes, sin enterarse la una de lo sucedido a la otra, o sí, tal vez, quizás en un plano que desconozco, porque yo todavía no lo entiendo. La cosa es que como las dos habían tenido internaciones, cuando el médico me pasaba vitamina A endovenosa, yo no podía parar de llorar pensando en las situaciones previas de ellas, y en las palabras de un enfermero que, con toda su buena voluntad, como todos hasta ese momento, me dijo que las venas, con el tiempo se gastan y que después para una urgencia todo resulta más difícil.

En ese derrotero, terminé la formación docente para profesionales, y pude acceder a horas titulares de enseñanza -ahora al menos recibiría el sueldo si tenía que operarme-, y también finalicé mi doctorado en Ciencias de la Comunicación, lo había comenzado en el 2005 y la tesis la defendí en el 2013, en un camino que había estado cerca del abandono.

En medio de turnos a las 3 de la mañana para un estudio, la meditación, la terapia y el coaching ontológico fueron parte de esa búsqueda por sanarme.

Hoy siento que vomito todo esto, hace muchos años que lo llevo adentro, y necesito sacarme este peso. Para todas las personas que como yo alguna vez disfrazaron las lágrimas tras las sonrisas.

Ya no tengo dolores, bailo todo lo que me gusta, camino el disfrute y desafío mi cuerpo doblando la musculatura cuando hago ejercicios. Tengo que tomar ciertas precauciones y, obviamente, el remedio que tuvo nombre de pesadilla, pero ya estoy en esa etapa en que, a veces, olvido extremar cuidados. Y no fue necesario volver a ver a quien tiró mi historia clínica por el aire.

Un día, hace unos años, di con una doctora, mi actual reumatóloga, con ella nos encontramos dos o tres veces en el año, y aunque soy agnóstica, me voy a permitir decir “religiosamente”; pactamos que como no quiero hacer ayunos para los análisis–mi ansiedad me impide estar 12 horas sin infusiones- solo me prescribe rutinariamente los de la AR y una vez los completos, y yo asisto al laboratorio después del café con leche. Y sí, pienso en el pinchazo y la cuestión de las venas, pero solo el rato que estoy ahí; los controles también son con RX y alguna ecografía. Las pesadillas se fueron distanciando. El temor al mañana es más pequeño, y nos fuimos amigando.

Conmigo pacté no analizar demasiado sobre la AR, no busco información adicional, ni quiero rumiarlo en mi mente, quién conoce lo que va a pasar en el futuro. Marina me sonríe cuando entro al consultorio y su primera pregunta es, ¿y cuáles serán tus próximos viajes? Ella no me cuenta todo lo que sabe de la artritis, y yo no la interrogo. Como soy la que tuvo suerte, quizás a mí no me suceda, o tarde en llegar.

Solía no hablar de esto porque en otros tiempos me atravesaba el temor de ser discriminada laboralmente -no existía la legislación ni la mirada más inclusiva que hoy, con respecto a la discapacidad- y no estaba en condiciones de correr el riesgo de perder trabajos.

Hoy, en momentos de pandemia, decido compartir mi historia porque, aunque a veces no aparezca claramente, la mejor salida siempre está entre las opciones.